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AFCI

Association française de la Cystite interstitielle

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La cystite interstitielle (CI), qu’on ne doit pas confondre avec la cystite bactérienne, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse, d’origine inconnue, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes, avec un pic vers l’âge de 30/40 ans. Elle provoque d’intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit. Le manque d’autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n’ose plus sortir de chez lui, d’où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc).

L’association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l’aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle.

Les objectifs de l’association :

  •     collecter puis diffuser des informations sur la CI auprès des malades et de leurs familles,
  •     étendre auprès du corps médical les connaissances au sujet du diagnostic et des traitements de la CI,
  •     étendre au sein des hôpitaux et autres lieux de soins les connaissances spécifiques pour la prise en charge des malades,
  •     apporter un soutien psychologique aux malades et à leur famille,
  •     partager entre malades les manières de s’accommoder de cette maladie,
  •     promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leurs familles,
  •     faire mieux connaître et reconnaître cette pathologie auprès du public et des pouvoirs publics,
  •     obtenir la reconnaissance de cette pathologie sur le plan social,
  •     diffuser des informations sur les démarches pour obtenir une reconnaissance sociale des malades atteints de cystite interstitielle (invalidité, remboursement des traitements…),
  •     encourager la recherche, l’information, l’entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

 Contacts :

AFCI

7, avenue du Rocher

94100 SAINT-MAUR

Email : ci_france@hotmail.com

Site de l’AFCI

 

Association AINP

Association d’Informations sur la Névralgie Pudendale

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Reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé, l’AINP est une association de patients souffrant de névralgie pudendale et de douleurs pelvi-périnéales.

Elle est animée par des bénévoles atteints de ces pathologies et rassemble environ 600 adhérents.

Son but est d’informer, orienter, conseiller, soutenir et accompagner les malades et leurs proches.

Ses objectifs sont :

  •    faire connaître et reconnaître cette pathologie lourde et invalidante​
  •     informer, orienter, conseiller, accompagner et soutenir les malades et leurs proches
  •     sensibiliser le public au respect des personnes en situation du handicap
  •     lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap

 Contacts :

www.association-ainp.com

Sur leur site internet, vous trouverez les adresses mails des référents locaux.

 

 

Association Syndrome de Rokitansky ou MRKH

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Le syndrome de Rokitansky ou MRKH se manifeste par une absence partielle ou totale du vagin et de l’utérus, à cela peut être associé des anomalies du type osseux (ex : scoliose), rénaux (ex : un seul rein), de surdité ou cardiaque.

Cette malformation touche environ une jeune fille sur 4500.

L’association Syndrome de Rokitansky – MRKH a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles ne soient plus seules face à ce syndrome.

Les objectifs de l’association sont d’accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical.

L’association souhaite faire connaitre cette pathologie dans le milieu médical en participant à des congrès gynécologiques, en établissant des mailings, et en aidant la recherche.

L’association est la seule en France qui se consacre exclusivement au syndrome de rokitansky ou MRKH en traitant tous les aspects depuis le diagnostic jusqu’au désir d’enfant.

Ces objectifs sont :

  •      Informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches),
  •     Soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches),
  •     Contribuer aux recherches médicales,
  •     Rompre l’isolement des personnes touchées par ce syndrome,
  •     Créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l’étranger,
  •     Encourager l’aménagement de soutiens psychologiques à l’intérieur du système médical.

Contacts :

Association Syndrome de Rokitansky

133 rue de la Santé

75013 PARIS

info@asso-mrkh.org

www.asso-mrkh.org

 

Association PERYONIS

Association de professionnels de la santé

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Péryonis est une association Loi 1901 créée le 23 avril 2013 par des sages-femmes et qui regroupe des thérapeutes pratiquant, ou désirant pratiquer, la rééducation abdopelvipérinéale, mais aussi désirant s’impliquer en sexologie.

Le but de l’association Péryonis est de réunir tous les professionnels de santé afin de :

  •     permettre la circulation d’informations,
  •     réfléchir et éditer des recommandations de bonne pratique,
  •     favoriser les échanges avec d’autres sociétés,
  •     informer sur les formations et congrès,
  •     et d’une manière générale se perfectionner sans cesse dans les soins apportés aux patientes.

Comme en témoigne son nom, les sujets abordés sont variés et complémentaires :

  •     Périnée
  •     Education
  •     Rééducation
  •     Yoni
  •     Obstétrique
  •     Naissance
  •     Incontinences
  •     Sexualité

 

Contacts :

Association PERYONIS

4 Bd Bourre – 13008 Marseille

http://www.peryonis.com/

 

La FF3S (Fédération Française de Sexologie et de Santé Sexuelle)

logo ff3s

 

La FF3S (Fédération Française de Sexologie et de Santé Sexuelle) rassemble aujourd’hui l’ensemble des sociétés savantes de la sexologie et de la médecine sexuelle en France.

Ses membres sont universitaires, médecins, psychologues, sage femmes ou kinésithérapeutes. Ceux sont des praticiens diplômés et reconnus du champ de la santé sexuelle dans toutes ses dimensions.

Ils sont partie prenante de l’enseignement de la sexologie dans les facultés de médecine en France, publient une revue scientifique bilingue et européenne (Sexologies) et s’inscrivent dans de nombreuses actions de communication lors d’évènements scientifiques ou grand public, de dimensions régionales, nationales et internationales concernant l’éducation à la santé sexuelle et la promotion de la sexologie et de la médecine sexuelle.

Leur site http://www.FF3S.fr est à la disposition du grand public pour une information de qualité et pour trouver une adresse de sexologue en France.