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AFAP-NP

Association Française d’Algies Périnéales & Névralgies Pudendales


AFAP-NP - Association Française d’Algies Périnéales & Névralgies Pudendales

L’AFAP-NP est la première association française représentant l’ensemble des pathologies périnéales douloureuses chroniques :

  • névralgies pudendales et syndromes myofasciaux,
  • vulvodynies,
  • prostatites chroniques.

Principaux objectifs :

  • Contribuer à réduire l’errance thérapeutique et diagnostique,
  • Contribuer à faire évoluer les pratiques médicales,
  • Faire reconnaitre les pathologies pour une meilleure prise en charge.

Actions majeures :

  • Informer les malades et les praticiens,
  • Coopérer avec les équipes médicales au quotidien,
  • Accompagner, conseiller les malades et leur famille.

Positionnement de l’AFAP-NP :

La politique de santé publique est défavorable aux malades souffrant de pathologies douloureuses chroniques pelvi périnéales : absence de financements, absence de budgets de recherche, pas de reconnaissance des pathologies, pas de filière de soins structurée, pas de protocoles de soins harmonisés, inégalité de l’accès aux soins, errance diagnostique et thérapeutique.

Dans ce contexte, notre rôle est majeur et ce, à plusieurs titres :

  • en tant qu’organisation représentant de malades auprès des médecins partenaires et spécialistes des pathologies,
  • en tant qu’organisation représentant de malades auprès des autorités de santé et des politiques,
  • en tant que « communauté solidaire » pour les malades et leurs proches,
  • en tant que vecteur d’informations auprès des malades, du corps médical et paramédical concernés par les pathologies.

Moyens d’action de l’AFAP-NP :

  • le soutien aux malades et à leur famille par l’amélioration de leur niveau d’information et leur orientation auprès des équipes compétentes, dont l’information- éducation de proximité par les Conseillers Régionaux ;
  • la recherche de financements permettant de mettre en place des dispositifs d’aide à la réinsertion sociale et professionnelle et l’amélioration de la qualité de vie pour les adhérents ;
  • le soutien aux équipes médicales du secteur public et privé qui prennent en charge ces pathologies : en encourageant la création d’équipes pluridisciplinaires, en contribuant à faire reconnaître la névralgie pudendale comme maladie rare ;
  • la publication d’articles, d’articles de presse, de communiqués, de documents, de journaux pour les malades et les praticiens ;
  • la participation en tant qu’intervenant aux congrès médicaux majeurs ;
  • la participation aux groupes de réflexion thématique avec nos interlocuteurs médecins ;
  • la participation aux groupes de travail avec nos interlocuteurs associatifs et institutionnels ;
  • la représentation dans les instances françaises et internationales en charge des droits des malades.

 

Contacts
AFAP-NP
60 rue Truffaut
75017
PARIS
Tél. : 01.43.80.71.96 / 04.92.13.03.29
En cas d’urgence :
06.84.79.44.77 Martine (rappel sur fixe)
06.16.35.15.76 Marie (laisser un message, rappel sous 48h)
Site de l’AFAP-NP

En savoir plus

AFCI

Association française de la Cystite interstitielle

AFCI - Association française de la Cystite interstitielle

La cystite interstitielle (CI), qu’on ne doit pas confondre avec la cystite bactérienne, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse, d’origine inconnue, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes, avec un pic vers l’âge de 30/40 ans. Elle provoque d’intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit. Le manque d’autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n’ose plus sortir de chez lui, d’où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc).

L’association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l’aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle.

 

 

 

 

Les objectifs de l’association :

  • collecter puis diffuser des informations sur la CI auprès des malades et de leurs familles,
  • étendre auprès du corps médical les connaissances au sujet du diagnostic et des traitements de la CI,
  • étendre au sein des hôpitaux et autres lieux de soins les connaissances spécifiques pour la prise en charge des malades,
  • apporter un soutien psychologique aux malades et à leur famille,
  • partager entre malades les manières de s’accommoder de cette maladie,
  • promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leurs familles,
  • faire mieux connaître et reconnaître cette pathologie auprès du public et des pouvoirs publics,
  • obtenir la reconnaissance de cette pathologie sur le plan social,
  • diffuser des informations sur les démarches pour obtenir une reconnaissance sociale des malades atteints de cystite interstitielle (invalidité, remboursement des traitements…),
  • encourager la recherche, l’information, l’entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

Contacts : 
AFCI
7, avenue du Rocher
94100 SAINT-MAUR
Email : ci_france@hotmail.com
En cas d’urgence :
Site de l’AFCI

 

 

 

Groupe Elva

Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales

Groupe Elva - Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales

L’Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales (Groupe Elva) a été créée en août 2003, au Québec par des femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales. Nous voulons faire connaître les maladies telles que : la vestibulodynie (vestibulite), le lichen, le vaginisme ou toute autre forme de vulvodynie et offrir un soutien aux femmes qui en sont atteintes. Face au silence de nombreuses femmes qui souffrent et face à l’ignorance de la population sur l’existence de ces maladies, nous avons décidé de nous regrouper en Association pour obtenir un soutien de la part de nos médecins et du gouvernement, pour offrir des informations (qui sont souvent difficilement accessibles) sur les maladies, leurs causes et leurs traitements, en plus de créer des liens de solidarité et d’entraide entre nous, les femmes atteintes.

Principaux objectifs :

  • Faire connaître les maladies vulvo-vaginales afin de diminuer les préjugés négatifs entourant cette problématique.
  • Encourager les femmes qui ressentent des douleurs à la vulve et au vagin à consulter et à s’assurer de recevoir un diagnostic juste et des traitements appropriés.
  • Faciliter les liens entre les spécialistes et les femmes atteintes afin d’encourager la recherche dans le domaine et l’échange d’informations.
  • Former un groupe significatif de femmes atteintes dans le but de motiver la reconnaissance des mvv et les avancées dans ce domaine. Par avancées, l’Association entend entre autres l’amélioration du délai pour l’obtention d’un diagnostic juste et précis, l’amélioration des traitements, l’amélioration du support financier pour recevoir ces traitements et l’amélioration du support psychologique offert aux femmes atteintes et à leur conjoint le cas échéant.

 

 

Quels sont les services offerts aux membres d’Elva ?

  • Des activités de rencontre
  • Un bulletin d’information
  • Du soutien à distance
  • Une foule de renseignements sur les maladies vulvo-vaginales
  • Une liste de professionnels de la santé
  • Des études et recherches en cours

 

Contacts :

Groupe Elva
C.P. 192, succ. Youville
Montréal (Québec) H2P 2V4
514 577-2410
info@groupeelva.org
http://www.groupeelva.org

 

Association Syndrome de Rokitansky ou MRKH

Association Syndrome de Rokitansky ou MRKH

Le syndrome de Rokitansky ou MRKH se manifeste par une absence partielle ou totale du vagin et de l’utérus, à cela peut être associé des anomalies du type osseux (ex : scoliose), rénaux (ex : un seul rein), de surdité ou cardiaque.

Cette malformation touche environ une jeune fille sur 4500.

L’association Syndrome de Rokitansky – MRKH a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles ne soient plus seules face à ce syndrome.

Les objectifs de l’association sont d’accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical.

L’association souhaite faire connaitre cette pathologie dans le milieu médical en participant à des congrès gynécologiques, en établissant des mailings, et en aidant la recherche.

L’association est la seule en France qui se consacre exclusivement au syndrome de rokitansky ou MRKH en traitant tous les aspects depuis le diagnostic jusqu’au désir d’enfant.

 

Ces objectifs sont :

  • Informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches),
  • Soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches),
  • Contribuer aux recherches médicales,
  • Rompre l’isolement des personnes touchées par ce syndrome,
  • Créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l’étranger,
  • Encourager l’aménagement de soutiens psychologiques à l’intérieur du système médical.

 

Contacts :

Association Syndrome de Rokitansky
133 rue de la Santé
75013 PARIS
info@asso-mrkh.org
www.asso-mrkh.org