Partenariats

Faisant sien le principe selon lequel « l’union fait la force », l’association Les Clés de Vénus cherche à développer un réseau de partenariats, notamment avec des associations similaires ou complémentaires…

Dans cette optique, nous avons créé avec l’AFCI le RDCP (Réseau des Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales) que nous vous présentons ci-dessous.

Par ailleurs, nous développons des collaborations ponctuelles avec d’autres associations consacrées aux douleurs sexuelles, telles que Groupe Elva ou l’Association Syndrome de Rokitansky. Pour le moment, ces partenariats prennent la forme d’échanges de bons conseils (notamment pour la réservation de locaux), d’échanges de liens, etc. Ces associations sont présentées brièvement ci-dessous.

En savoir plus

Partenariat avec Amazon : Faites des dons gratuitement aux Clés de Vénus (voir en bas de cette page) !

Le RDCP

Réseau des Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales

 

RDCP - Réseau des Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales

 

Contacts : 
RDCP
rdcp@hotmail.fr
Site du RDCP

 

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Dans le courant de l’année 2011, Les Clés de Vénus s’est rapprochée de deux autres associations (AFAP-NP et AFCI) afin de créer le Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales (RDCP). Depuis lors, l’AFAP-NP a été dissoute et le RDCP est maintenant composé de l’AFCI et des Clés de Vénus.

Il s’agit bel et bien d’un réseau et non d’une fusion : les associations gardent leur indépendance et sont parfaitement complémentaires (chacune prenant en charge un pan différent des douleurs chroniques pelvi-périnéales).

L’objectif de ce rapprochement est d’obtenir plus de visibilité et de poids face aux institutions et aux professionnels de la santé.
Ce regroupement facilite également la mise en place d’actions communes (telles que le groupe de paroles, l’organisation de congrès/réunions médicales,…) et permet aussi aux adhérents de chaque association d’accéder à davantage d’actions à moindre coût, puisqu’être adhérent dans l’une des associations du Réseau ouvre droit automatiquement au tarif réduit dans les autres.

 

 

 

 

Diverses associations partenaires

 

AFCI

Association française de la Cystite interstitielle

AFCI - Association française de la Cystite interstitielle

Contacts :
AFCI
7, avenue du Rocher
94100 SAINT-MAUR
ci_france@hotmail.com
Site de l’AFCI

 

La cystite interstitielle (CI), qu’on ne doit pas confondre avec la cystite bactérienne, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse, d’origine inconnue, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes, avec un pic vers l’âge de 30/40 ans.

Elle provoque d’intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit.

Le manque d’autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n’ose plus sortir de chez lui, d’où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc).

L’association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l’aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle.

 Les objectifs de l’association :

  • collecter puis diffuser des informations sur la CI auprès des malades et de leurs familles,
  • étendre auprès du corps médical les connaissances au sujet du diagnostic et des traitements de la CI,
  • étendre au sein des hôpitaux et autres lieux de soins les connaissances spécifiques pour la prise en charge des malades,
  • apporter un soutien psychologique aux malades et à leur famille,
  • partager entre malades les manières de s’accommoder de cette maladie,
  • promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leurs familles,
  • faire mieux connaître et reconnaître cette pathologie auprès du public et des pouvoirs publics,
  • obtenir la reconnaissance de cette pathologie sur le plan social,
  • diffuser des informations sur les démarches pour obtenir une reconnaissance sociale des malades atteints de cystite interstitielle (invalidité, remboursement des traitements…),
  • encourager la recherche, l’information, l’entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

 

 

 

Groupe ELVA

Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales

Groupe Elva - Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales

L’Association pour les femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales (Groupe Elva) a été créée en août 2003, au Québec par des femmes atteintes de maladies vulvo-vaginales. Nous voulons faire connaître les maladies telles que : la vestibulodynie (vestibulite), le lichen, le vaginisme ou toute autre forme de vulvodynie et offrir un soutien aux femmes qui en sont atteintes. Face au silence de nombreuses femmes qui souffrent et face à l’ignorance de la population sur l’existence de ces maladies, nous avons décidé de nous regrouper en Association pour obtenir un soutien de la part de nos médecins et du gouvernement, pour offrir des informations (qui sont souvent difficilement accessibles) sur les maladies, leurs causes et leurs traitements, en plus de créer des liens de solidarité et d’entraide entre nous, les femmes atteintes.

Principaux objectifs :

  • Faire connaître les maladies vulvo-vaginales afin de diminuer les préjugés négatifs entourant cette problématique.
  • Encourager les femmes qui ressentent des douleurs à la vulve et au vagin à consulter et à s’assurer de recevoir un diagnostic juste et des traitements appropriés.

Malheureusement, l’Assemblée générale annuelle de cet organisme a voté sa dissolution le 30 novembre 2014. En lire les raisons ici.

 

 

 

  • Faciliter les liens entre les spécialistes et les femmes atteintes afin d’encourager la recherche dans le domaine et l’échange d’informations.
  • Former un groupe significatif de femmes atteintes dans le but de motiver la reconnaissance des mvv et les avancées dans ce domaine. Par avancées, l’Association entend entre autres l’amélioration du délai pour l’obtention d’un diagnostic juste et précis, l’amélioration des traitements, l’amélioration du support financier pour recevoir ces traitements et l’amélioration du support psychologique offert aux femmes atteintes et à leur conjoint le cas échéant.

Quels sont les services offerts aux membres d’Elva ?

  • Des activités de rencontre
  • Un bulletin d’information
  • Du soutien à distance
  • Une foule de renseignements sur les maladies vulvo-vaginales
  • Une liste de professionnels de la santé
  • Des études et recherches en cours

Contacts :

Groupe Elva
C.P. 192, succ. Youville
Montréal (Québec) H2P 2V4
514 577-2410
info@groupeelva.org
http://www.groupeelva.org

 

 

 

Association Syndrome de Rokitansky ou MRKH

Association Syndrome de Rokitansky ou MRKH

Le syndrome de Rokitansky ou MRKH se manifeste par une absence partielle ou totale du vagin et de l’utérus, à cela peut être associé des anomalies du type osseux (ex : scoliose), rénaux (ex : un seul rein), de surdité ou cardiaque.

Cette malformation touche environ une jeune fille sur 4500.

L’association Syndrome de Rokitansky – MRKH a été créée en novembre 2006 pour que les jeunes filles, femmes et leurs familles ne soient plus seules face à ce syndrome.

Les objectifs de l’association sont d’accompagner les jeunes filles et femmes atteintes par cette malformation, ainsi que leurs proches tout au long de son parcours tant au niveau psychologique que médical.

L’association souhaite faire connaitre cette pathologie dans le milieu médical en participant à des congrès gynécologiques, en établissant des mailings, et en aidant la recherche.

L’association est la seule en France qui se consacre exclusivement au syndrome de rokitansky ou MRKH en traitant tous les aspects depuis le diagnostic jusqu’au désir d’enfant.

 

Ces objectifs sont :

  • Informer (corps médical, public, jeunes filles et femmes atteintes du syndrome, proches),
  • Soutenir, orienter, conseiller (jeunes filles et femmes MRKH ainsi que leurs proches),
  • Contribuer aux recherches médicales,
  • Rompre l’isolement des personnes touchées par ce syndrome,
  • Créer un réseau de parents, proches, personnel médical et personnes ayant le syndrome en France et à l’étranger,
  • Encourager l’aménagement de soutiens psychologiques à l’intérieur du système médical.

 

Contacts :

Association Syndrome de Rokitansky
133 rue de la Santé
75013 PARIS
info@asso-mrkh.org
www.asso-mrkh.org

 

 

 

 

La FF3S (Fédération Française de Sexologie et de Santé Sexuelle)

logo ff3s

La FF3S (Fédération Française de Sexologie et de Santé Sexuelle) rassemble aujourd’hui l’ensemble des sociétés savantes de la sexologie et de la médecine sexuelle en France.

Nos membres sont universitaires, médecins, psychologues, sage femmes ou kinésithérapeutes. Ceux sont des praticiens diplômés et reconnus du champ de la santé sexuelle dans toutes ses dimensions.

Ils sont partie prenante de l’enseignement de la sexologie dans les facultés de médecine en France, publient une revue scientifique bilingue et européenne (Sexologies) et s’inscrivent dans de nombreuses actions de communication lors d’évènements scientifiques ou grand public, de dimensions régionales, nationales et internationales concernant l’éducation à la santé sexuelle et la promotion de la sexologie et de la médecine sexuelle.

Notre site http://www.FF3S.fr est à la disposition du grand public pour une information de qualité et pour trouver une adresse de sexologue en France.

 

 

 

Partenariats commerciaux

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